フロリダ州知事が脳損傷乳児のための法改正プログラムに署名

出生関連神経損傷補償協会(NICA)に参加している親は、プログラムがずっとカバーすると主張している「医学的に必要な」費用のために戦う必要がなくなるという誓約を議員から受け取ります。
キャロルマービン・ミラーとダニエル・チャン、 マイアミ・ヘラルド
6月22日午後6時35分EDT
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https://www.propublica.org/article/florida-governor-signs-law-reforming-program-for-brain-damaged-infants

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マイアミヘラルド との共著
医師と弁護士が互いに話し合うのを防ぐ書類で作られた建物を物思いにふける家族。
シリーズ:出生権
フロリダの出生関連神経損傷補償協会の調査

この記事は、マイアミヘラルドと提携してプロパブリカのローカルレポーティングネットワークのために作成されました。ディスパッチにサインアップして、このようなストーリーが公開されたらすぐに入手してください。

フロリダ州知事のロン・デサンティスは、物議を醸している州のプログラムを見直し、壊滅的な脳損傷で生まれた子供たちに生涯にわたるケアを提供する法律に署名し、プログラムの33年の歴史の中で最も広範囲にわたる改革を承認しました。

月曜日の夜にDeSantisの署名があれば、出生関連神経傷害補償協会(NICA)に参加する親は、すぐに15万ドルの現金給付と、車椅子や投薬のために管理者と戦う必要がなくなるというフロリダ州議会議員の誓約を受け取ることになります。 、重度障害児のための治療およびその他のサービス。

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寄付
これは、プログラムの開始以来増額されていなかった、以前に提供された10万ドルの法律に加えてです。家族は、当初の金額は重度の障害児を養うにははるかに及ばなかったと述べた。

すぐに発効するこの法律は、マイアミヘラルドが調査報道機関のプロパブリカと共同で行った調査の結果、NICAが主に医師や病院が支払った査定の投資を通じて15億ドル近くの資産を生み出したことを発見しました。同時に、家族は不満を漏らし、管理者は、請求書の支払いに苦労している親への投薬、治療、設備、および看護サービスの請求を頻繁に遅らせたり拒否したりしました。

この法律は、多くの点で、NICAのリーダーシップを非難するものであり、NICAは何十年にもわたって透明性をほとんど持たずにプログラムを運営してきました。両親は、このプログラムは主張を否定し、深刻で永続的な脳損傷のある子供たちのケアにアクセスすることを困難にしたと述べた。ヘラルドが入手した2013年のある電子メールで、NICAのディレクターは、このプログラムは「ここにはない、または子供たちの「最善の利益を促進する」ための資金提供を受けていない」と書いています。

議会の両院で満場一致で可決された新法は、別の言い方をしている。ある規定は、「協会は、出生関連の神経損傷のある子供たちの健康と最善の利益を促進し保護する方法で計画を管理する」ことを要求している。

NICAの子供たちの親と保護者は、知事が変更を承認するのを見て喜んでいると述べたが、州がプログラムの不備に対処するのになぜ何年もかかるのか疑問に思う人もいた。

弟のジャスティン・グエンが1998年にNICAに受け入れられたジェニファー・ファムは、次のように述べています。

家族の話がヘラルドによって報告されたファムは、ジャスティンが約束したものを手に入れるためにプログラム管理者と何年も戦った後、彼女の家族は絶望の段階に達したと言いました。

「なぜ家族は変化を得るためにそんなに多くのことを経験しなければならないのですか?」家族がジャクソンビルに住んでいる31歳のファムは言った。「NICAで何か良いことが起こったのは、いつでも私の家族が端にいたからだと感じています。私たちは底を打ったので、彼らは助けたいと思っていました。」

NICAの管理者は、準備された声明の中で、組織は法改正を「心から支持し、感謝している」と述べました。

「私たちはこれらの新しいメリットを提供することを熱望しており、法律で想定されている新しい言語とプロトコルの実装をすでに開始しています」と管理者は述べ、プログラムが最近改良されたWebサイトを立ち上げ、メリットハンドブックを更新したことを指摘しました。「私たちの17人のチームは、すべての法定期限を守ることに尽力しており、NICAファミリーに請求プロセスをナビゲートするために必要なサポートを提供するためにできる限りのことを行います。」

その歴史のほとんどの間、NICAはあいまいな状態で運営されていました。立法者は、出生時の酸素欠乏または脊髄損傷の結果として重度の身体的および認知的障害を持って生まれた子供のケアを管理するためのプログラムを作成しました。

家族は、特定の脳損傷児の両親が産科医または子供が生まれた病院を訴えることを厳しく制限する1988年の法律(米国で2つしかない法律の1つ)によってプログラムに誘導されました。NICAは、最も高額な医療過誤のいくつかに対する破滅的な法的判断から産科医を保護し、それによって過誤賠償責任保険料を引き下げるために作成されました。

両親は、虚弱で障害のある子供たちの生活よりも投資ポートフォリオを気にかけていると信じている管理者から、無関心と軽蔑で扱われることが多いと述べました。管理者は、NICAが治療費の支払いを拒否したことを訴えた後、私立探偵を雇って1人の少年の両親を尾行させました。

ペンブロークパインズのヤミール「ジェイミー」アセボは、その苦難がヘラルドの物語で詳しく説明されていたが、NICAから受けた娘のジャスミンの助けはしばしば不機嫌に、そしてもしあったとしても遅れて届けられたと言った。

「彼らはただ私をニッケルとダイムにしようとしていた」とアセボはNICAでの彼女の経験について語った。「それは彼らの普通預金口座のようです—それは彼らのものであり、彼らは人々を助けるために実際には何もしていなかったようです。」

しかし、Aceboは、将来のNICA家族が、彼女が戦わなければならなかったものをより自由に手に入れることができることを嬉しく思っていると述べました。「ついに何かが成し遂げられるだろう」とAceboは言った。「彼らはついに正しいことをするつもりです。これらの家族の多くは苦労しており、苦労する必要はないはずです。」

他の規定の中でも、新しい法律は、NICAの子供が死亡した場合に、家族に葬儀と埋葬の費用を完全にカバーする手段を提供します。アセボは、27歳のジャスミンが2017年に亡くなったとき、棺桶と葬式の両方を買う余裕はなかったと述べました。彼女の信仰はその慣習に眉をひそめていますが、彼女は娘を火葬しなければならなかったと言いました。「私に言わせてください」と彼女は言いました、「私はこすり、おねだりしなければなりませんでした、そして人々は私の娘の葬式のために私にお金を与えなければなりませんでした。」

DeSantisの署名により、「子供を悲しませることに加えて、 『子供を埋葬するためにどこでお金を稼ぐのか』を心配する必要はありません」とAceboはまだプログラムに参加している両親について語った。NICAへの彼女の関与は娘の死で終わったので、Aceboは追加の$ 150,000を受け取りません。しかし、彼女は、法律で以前に許可されていた10,000ドルではなく、死亡費用として50,000ドルの強化された死亡給付金を受け取ります。

フロリダ州の最高財務責任者であるジミー・パトロニス氏は、NICAを監督している機関であり、月曜日の夜に準備された声明の中で、法律はプログラムを「根本的に改革する」と述べた。

「この法律は大きなパラダイムシフトを表しています」とパトロニスは言いました。「今のところ、NICAはこれらの家族と子供たちの全体的な幸福に完全に関与しなければなりません。全体として、これらの家族はより多くの安心を得るでしょう。取締役会がNICAに説明責任を負わせ、これらの改革が実施されるのを確認するのが私たちの仕事です。」

一時金の増加と死亡した子供の親への追加の割り当てに加えて、法律は以下を提供します。

家族のための年間10,000ドルのメンタルヘルス給付。
NICAの親と障害児の擁護者による理事会での代表、およびすべての理事会メンバーの6年間の任期制限。
生涯住宅支援と住宅改修の増加は、30,000ドルから100,000ドルに利益をもたらします。
車椅子でアクセス可能なバンのお金と、世話をしている子供たちの生活のための「信頼できる交通手段」。
管理者および取締役会メンバーのための倫理規定。
家族がNICAの拒否に異議を唱えるための、NICAの請願が提出される行政審理部での控訴プロセス。
準備された声明の中で、その立法スポンサーの1人は、法律は「非常に多くの苦労している家族が彼らにふさわしい助けと世話を確実に受けられるようにするのに役立つだろう」と述べた。

脳に損傷を受けた乳児のケアの支払いを約束されたプログラム。それからそれは代わりにメディケイドに家族を送りました。
「2人の母親として、子供が長く健康的な生活を送るために必要な適切なケアを確実に受けられるようにすることほど重要なことはないことを私は知っています」と、セーフティハーバー共和党員で法院のスポンサーであるトレイシーコスター州議会議員は述べました。「この法律はNICAプログラムに必要な変更をもたらし、NICAが提供するサービスを改善します。」

上院で法案を共催したプランテーション民主党のローレン・ブック上院議員は、「準政府機関が障害物の後に障害物を設置している間、家族は治療を懇願し、子供たちが必要とする物資を供給する必要はない」と述べた。

法案を共同で後援したゼファーヒルズ共和党員のダニー・バージェス上院議員は、次のように述べています。「苦労したすべてのNICA家族を代表して、これは非常に暗いトンネルの終わりにある光です。」